miércoles, 21 de diciembre de 2011

Tesis síndrome de down

Blogs recomendados

Investigando por los blogs he encontrado un monton de blogs que están dedicados a niños con síndrome de down pero los que lo escriben son sus propios padres que a través de este blog pueden explicar los progresos de sus hijos y como van mejorando.

http://elblogdemarytere.blogspot.com/

http://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/

http://mesobrauncromosoma.blogspot.com/

¡Pablo Pineda el primero!

"Gran parte de lo que he conseguido se lo debo a mis padres y a una actitud positiva"


Pablo Pineda es un ejemplo de valentía que supera todas las barreras encontradas hasta ahora por las personas afectadas con el Síndrome de Down. Diplomado en Magisterio, a punto de conseguir la licenciatura en Psico-pedagogía y trabajando en el Ayuntamiento de Málaga, este joven ha demostrado con creces que querer es poder.

"No siempre ha sido fácil porque no todos apostaban por mi. Denunciar los prejuicios y demostrar día a día que soy capaz han sido mi principal reto diario"


¿Cómo recuerda su etapa escolar?¿Tuvo muchas dificultades para adaptarse?

La etapa escolar la recuerdo positiva. Mis dificultades vinieron más de la desconfianza y recelo de algunos profesores mayores, que tenían bastantes prejuicios y daban por hecho que no sería capaz de aprobar. Aún así tuve suerte porque recibí el apoyo del profesorado joven que apostó por mi permanencia en la escuela y consiguieron que me quedara. Todos mis estudios los he pasado en centros públicos desde niño. No todo ha sido un camino de rosas, tengo que reconocer que tuve problemas de integración por tener Síndrome de Down.

En su lucha por la integración durante esta etapa, ¿Qué destacaría?

Desde que empecé hasta ahora he tenido que demostrar constantemente mi capacidad. Eso ha sido lo más duro y lo que más he tenido que luchar de lo que he vivido. Siempre tengo que ir "un paso por delante". Al toparme tantas veces con un "no" he tenido que luchar muchísimo por conseguir un "sí". Algunas cosas me han hecho daño, como oír que lo mío era un montaje, que soy 'mosaico'. (un tipo de Síndrome de Down que no afecta a todas las células del cuerpo) y es falso.

Desde su experiencia, ¿Piensa que los jóvenes españoles son capaces de realmente integrar a una persona con Síndrome de Down?

Tengo muchos amigos y guardo muy buenos recuerdos sobre todo del colegio. Los niños son más tolerantes, más solidarios. Lo pasé peor en la adolescencia, en el instituto, porque ahí los jóvenes no eran tan comprensivos... Aunque bueno, mi balance es positivo en general. Desde mi experiencia, he pasado por momentos de todo tipo, pero en general he sido muy feliz en mi vida de estudiante.

¿Cómo ha sido su inserción laboral?

Tengo 29 años, la diplomatura en magisterio, en la rama de educación especial y ahora estoy terminando psico- pedagogía. Soy la única persona en Europa con Síndrome de Down que ha conseguido llegar a tener carrera. Me considero afortunado porque no me ha faltado trabajo por el momento. He estado cerca de un año en el área de bienestar social del ayuntamiento de Málaga y después en un proyecto de inserción socio- laboral para personas con riesgo de exclusión. Empiezo ahora en un nuevo proyecto con el mismo equipo y tengo muchas ganas, me gusta mucho trabajar.

¿Es consciente de que no todas las personas afectadas de Síndrome de Down tienen la misma facilidad para ser autosuficientes?

Me siento un privilegiado, y creo que me han ayudado una serie de cosas: primero que yo mismo lo he tenido muy claro, y que mis padres me han ayudado infinitamente, han confiado en mis capacidades y me han apoyado siempre. No ha sido siempre fácil, porque la confianza que un día mis padres depositaron en mi considerandome normal en todo y sin hacer diferencias con mis demás hermanos, me costó bastante.

¿Piensa entonces que los padres juegan un papel importante en el desarrollo de una persona con Síndrome de Down?

Fundamental, absolutamente. Por desgracia los padres cuando ven un hijo con Síndrome de Down desconfían, no apuestan a veces lo que deberían por su hijo porque no son conscientes de sus capacidades. Eso es lo que me diferencia en gran medida del resto de Síndrome de Down. Es fundamental no sobreproteger a esos niños, que tengan la libertad de desarrollar sus actitudes.

¿Ha habido algún momento en que ha pensado en tirar la toalla o se ha sentido solo?

Sí, fue en segundo de BUP. Ese año tuve muchas cosas en contra. Los profesores tenían muchos prejuicios, los compañeros no me trataban bien, en general me miraban por encima del hombro y con superioridad... no había buen ambiente. Yo no les dije nada a mis padres, me lo tragué todo, asumí que yo era capaz de superar eso yo sólo y seguí adelante. Lo curioso de mi vida es que siempre encuentro a alguien, un angel que me ayuda y apoya en los momentos bajos.

Nos comentaba que daba por perdida conseguir una relación con una mujer, ha sufrido discriminación por parte de las chicas por tener Síndrome de Down?

Me han dado alguna que otra calabaza. El problema está en intentar romper esa barrera moral. Las personas con Síndrome de Down tenemos las mismas necesidades, deseos sexuales y enamoramientos que los demás, lo que pasa es que las chica no se suele sentirse atraídas por una persona como yo. Supongo que tienen miedo al qué dirán.. también pienso que me enamoro de las chicas más guapas, de las más inaccesibles. Por otra parte pienso que España es un país con muchos prejuicios, muy conservador todavía para algunos temas. El sexo por ejemplo sigue siendo un tabú. Si al tema del sexo le añades una discapacidad pues imagínate. Yo en ese sentido soy realista pero no pierdo la esperanza

¿Ha pensado en independizarse?

Yo gano mi propio sueldo, pero vivo con mis padres. Independizarme lo veo difícil por el tema del precio de la vivienda, no me llega ni para comprar un pilar de la casa....además estoy muy cómodo en casa

¿Cuál es su meta para el futuro inmediato?

Siempre pienso que mis metas son seguir luchando por que la sociedad destierre los prejuicios y los estereotipos y tengamos más voz en la sociedad, y nos vean como personas. Todavía a veces me pregunto si la sociedad en realidad me ha comprendido, porque yo creo que los Síndrome de Down todavía no están siendo entendidos y valorados como personas. Existe mucho desconocimiento e ignorancia sobre el tema. Así que el camino es largo todavía, tenemos mucho que demostrar.

¿Qué consejo daría a las personas con Síndrome de Down que lo están pasando mal?

El consejo que yo les puedo dar es que nunca pierdan el ánimo, que se consideren valiosos, que se acepten y que tengan amor propio, que no se acomplejen por nada, que no sientan envidia por nadie, que vivan sin complejos! Que luchen con todas sus fuerzas, que seguro que son buenos en algo y eso es lo que deben potenciar. A mi por ejemplo se me da muy bien escribir y estudiar, pero canto como una almeja!!! Cada uno tiene que saber qué puede potenciar

¿El papel de la Asociación Síndrome de Down le parece importante como ayuda?

La Asociación Síndrome de Down es un buen apoyo, da muchísimos servicios, información y es muy válida... pero mi sueño - sin ánimo de ofenderla porque gracias a ella hemos avanzado mucho- es que algún día no sea necesaria, que no haga falta porque la sociedad nos acepte tal como somos, que no nos haga falta formar un grupo aparte de la sociedad.

¿Hay algún día en concreto que le llene de orgullo, en el que haya sentido que reconocían su esfuerzo?
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Sí, varios momentos. Daban un premio a los chicos destacados del instituto en COU y me dieron el premio especial distinguido. Ver el salón de actos lleno hasta la bandera, oír los aplausos y a la gente jaleando me llenó de orgullo y de una emoción indescriptibles. En otra ocasión hice prácticas en un colegio y me hicieron un homenaje increíble, con todo tipo de sorpresas, en especial una poesía. Se me ponen los pelos de punta todavía.. Acabamos todos llorando!

Otros momentos fueron mi confirmación, cuando me entregaron el premio Jaume Pastor a las persona más destacada de la ciudad de Calpe y el premio Andalucía Joven entregado por la universidad en el 2001.

martes, 20 de diciembre de 2011

Carta de un niño con síndrome de Down.

Me parece muy interesante leerla para empatizar con su enfermedad:

Soy un niño down.¿Por qué? porque dicen que nací diferente.
Sé que en un momento preocupé a mis papis y vivían pendientes de lo que hacía y sobre todo como crecía.
A mí nunca me molestó ya que soy un eterno niño.
Para mi no pasan los años y hasta elijo los que voy a cumplir.
Disfruto con todas las cosas simples de la vida y puedo asegurarte de que soy plenamente feliz, como ninguno.
No soy ambicioso. Desconozco esa palabra.
Si me agreden...No me doy cuenta. No sé lo que es el rencor.
Aunque no lo creas, soy conciente de que me falta inteligencia, pero me sobra amor, me sobra dulzura.
¡Claro que voy a la escuela! No es como la tuya, porque en mi mundo todo es diferente.Quiero mucho a mi maestra y tengo otros compañeritos que también saben hacer cosas. Riqui toca piano, pinta cuadros y escribe poemas. ¡Cierto escribe poemas!En los recreos escuchamos música y con mi novia bailamos. ¿Qué, no puedo tener novia?.Algún día, en cualquier lugar te la presentaré, se llama Juanita y nos amamos. Siempre le convido mis caramelos y ella me sonríe y aumenta mi felicidad.
En la clase de gimnasia, jugamos a la pelota.¡Yo quiero jugar de número diez y hacer goles como Maradona!.

Es por eso que te pido que cuando me veas caminar por la calle, no me mires con lástima.
Lástima la tuya que naciste normal y tenés un montón de responsabilidadesy siempre vives preocupado.
Tengo mi mamá, tengo mi papá, hermanos y hasta sobrinos que me dicen tío.Y estoy enamorado y enamorado de verdad y sé que ella también me quiere.
No, no me tengas lástima...
Solo, solo nací diferente.

El juego y los juguetes para los niños con síndrome de down.

El juego

Todos los niños necesitan jugar. No sólo porque lo pasan bien -lo cual ya sería suficiente-, sino porque es imprescindible para un buen desarrollo de su personalidad. Aprenden a conocerse y a conocer lo que les rodea. Aprenden a manejar su cuerpo y a usar materiales diversos para alcanzar unos objetivos.
Los niños sin problemas tienen capacidad para aprender a jugar por sí mismos, sin la ayuda de un adulto -aunque les conviene jugar mucho con sus padres- e incluso pueden jugar con poco material específico.
Sin embargo, los niños con síndrome de Down no suelen tener esa iniciativa propia y necesitan ser ayudados desde que nacen. Dadas sus condiciones físicas y psíquicas tienen dificultades para aprender a jugar. El tiempo, esfuerzo y entusiasmo que debe dedicárseles, se verán compensados cuando se descubre que, poco a poco, van siendo capaces de desplegar actividades propias con iniciativa y creatividad.
Para empezar, muchos juegos deben realizarse sin juguetes. Es el adulto u otro niño quien pone su persona, su cara, sus movimientos, sus canciones, su capacidad de representación o simbolización.
De este modo, el bebé juega con la cara de su madre: la mira, la observa, la explora con sus manos. A partir de los seis meses disfruta con las canciones y rimas populares: "Cinco lobitos", "Toca palmitas", "Aserrín, aserrán", "Arre borriquito"... El niño con síndrome de Down necesita de un modo especial estos juegos y aprenderá a hacer los gestos adecuados, incluso anticipándose al texto. Más tarde, será capaz de escuchar cuentos mirando imágenes; y por último, podrá representar él mismo algún personaje o animal y participará en actividades de simbolización.
Además de estos juegos que deben realizarse a lo largo de toda la infancia, hay otros en los que es preciso utilizar juguetes. También será necesario que el adulto guíe al niño con síndrome de Down y le enseñe y facilite el uso y disfrute del material que se le ofrece.


Los juguetes

Los juguetes deben reunir unas condiciones mínimas para cumplir eficazmente el doble objetivo de divertir y enseñar. Estas condiciones son la seguridad y la adecuación a la edad de desarrollo del niño.
La seguridad implica que no haya riesgos de daño. Por ejemplo, que no puedan descomponerse en piezas pequeñas que el niño pueda tragar, o romperse en trozos afilados que pinchen -o corten, o que estén pintados con pinturas tóxicas que contengan plomo y el niño puede chupar...
En cuanto a la adecuación al desarrollo del niño, hay que tener en cuenta su capacidad física y psíquica y elegir aquello que más pueda atraer su atención y estimular su actividad exploratoria y creativa. Todos los niños pasan por unas etapas y en cada momento son más adecuados unos juguetes que otros.
Los niños con síndrome de Down también pasan por esas etapas, aunque con algunas dificultades y retraso. Por este motivo es preciso que dispongan de material más abundante y mejor seleccionado que otros niños.

Conviene tener en cuenta que el "facilitador del aprendizaje" tiene que aprovechar cada actividad y cada uno de los materiales para que el niño desarrolle el mayor número posible de capacidades. Por ejemplo: si damos al niño una lámina de un coche para que la corte en dos trozos y vuelva a componerla pegándola en un papel, no lo hacemos sólo para mejorar su habilidad manual, sino también para desarrollar su percepción, orientación espacial y lenguaje.
Por último, debemos insistir que el objetivo que se persigue no es el de un aprendizaje mecánico y memorístico, sino el de desarrollar capacidades: de atención, de percepción, de asociación, lingüísticas. Por tanto, conviene disponer de muchos lotos, puzzles, cuentos, juegos memory, etc. De ahí que recomiende realizar el intercambio de material con otras familias y no comprar exactamente el mismo material que se usa en el colegio o en el centro de terapia.
Recordemos que estamos hablando de juguetes; por tanto, todos tenemos que pasarlo bien.

Primer videojuego para niños con síndrome de Down.

'Lucas y el caso del cuadro robado' es la primera aventura gráfica para PC, desarrollada íntegramente por psicólogos educativos de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM), para jóvenes con esa discapacidad.

Lucas Sánchez es un detective privado que se enfrenta a complicados casos. Además de su olfato para encontrar al ladrón de cuadros al que busca contará con una ayuda especial. Jóvenes con síndrome de Down de entre 16 y 20 años serán los encargados de ponerse en la piel de este investigador y echarle una mano para desvelar el misterio.

"El criterio con el que se ha creado es el lúdico, que ellos jueguen y no se aíslen y que disfruten desde el principio al fin. Es un juego de aventura, de toma de decisiones, tienen determinadas pistas y tienen que descubrir y probar y ver si sirven o no", comenta Carlos, uno de los diseñadores del proyecto. "Hemos pretendido que jueguen, que ellos disfruten, que lleguen a casa, se pongan a jugar y pasen toda la noche sin dormir", añade Barón.

"La idea está pensada desde el principio atendiendo a las necesidades y a los procesos que requieren las personas con discapacidad intelectual", puntualiza.
De momento sólo pueden disfrutar del juego en la Fundación, pero se podrá descargar gratuitamente.

Proyectos de trabajo con niños Down.

1) La inteligencia es algo que se crea

Toda naturaleza de la conducta inteligente está encaminada hacia un objetivo: la adaptación a las demandas del entorno, por lo tanto, nuestra misión será preparar a los niños para que puedan desarrollar estrategias cognitivas que les permitan desenvolverse en su medio.

Partimos de la base, no puede ser de otra manera, que tanto la herencia como el ambiente influyen en la persona, lo que aún no sabemos es qué porcentaje lo hacen uno y otro factor.
Entendemos por ambiente todos los aspectos que rodean al niño, desde el momento de su concepción. Estudios realizados sobre este tema apuntan hacia la importancia que tiene en el desarrollo intelectual del niño el dotarle en su infancia de unas condiciones ricas en estimulación.

De forma simultánea a como la estimulación motriz refuerza las habilidades motoras, la estimulación cognitiva enriquece los procesos intelectuales.

2) La persona es un ser activo

Al definir a la persona como un ser activo, lo que afirmamos es que todo individuo crea, en cierto modo, las situaciones en las que se desarrolla su conducta.
La persona, sea Síndrome de Down o no, es un ser activo en la medida en que influye sobre sí mismo. Ejemplos de esta afirmación los encontramos en nuestra vida constantemente.

Como muestra tenemos todos aquellos estudios que afirman que el fracaso escolar y la inteligencia se correlacionan en muy baja medida. T
El ser humano no es un ser pasivo que sólo necesita partir de unas condiciones idóneas para tener aseguradas las metas. Puede suplir ciertas carencias mediante la acción.

El papel que tiene el adulto relacionado con el niño será el de proporcionarle todos los medios necesarios para procurar que esa acción sea posible.

3) Todos somos diferentes

La singularidad de los individuos constituye uno de los hechos más fundamentales y característicos de la vida (TYLER).

Cada uno de nosotros tiene sus puntos fuertes y débiles. La meta que cada persona tiene es superar sus desventajas. De forma objetiva vemos que todos tenemos ciertas limitaciones, el objetivo de la persona debe ser ir superándose a sí mismo. Tampoco debemos olvidar que cada uno de nuestros niños también es diferente. Aunque partamos de algunas características que comparten entre ellos, hay muchos aspectos en que difieren de los que se parecen; por lo tanto hay intervenciones que serán apropiadas para uno y no para otro.

4) Informar para integrar

Propiciar un ambiente adecuado va a facilitar el desarrollo. La misión consiste en informar a la sociedad en su conjunto, pero también y sobre todo, a los colectivos que están en contacto directo con el niño, porque estos van a interactuar con estas personas y lo ideal es que la relación entre el niño y ellos esté basada en la normalidad y no en actitudes negativas (rechazo, lástima, etc.). Un objetivo a cumplir sería la implicación de las personas de su entorno: familia, personal sanitario, profesores, etc.

5) Provocación de situaciones de aprendizaje

El aprendizaje mediado debe facilitar numerosas situaciones donde el niño pueda aplicar los conocimientos que ya posee y elaborar rutas alternativas para la solución de los problemas. Estas situaciones deben ser programadas para que sean efectivas, procurando siempre que estén encaminadas a una meta, pero sin exigencias. Estamos tratando con niños muy pequeños.

6) Expectativas adecuadas

Al niño no se le puede pedir que realice cosas para las que aún no está preparado, pues conseguiremos que fracase y desmotivarlo para seguir adelante. Las expectativas deben plantearse en relación con submetas que debemos ir consiguiendo: andar, control de la orina, aprendizaje de conceptos, adquisición de la lectura, etc.

La meta última es la normalización del niño mediante el desarrollo de todas las capacidades que el niño posee en potencia.

7) Aprender de los errores

Al niño debe permitírsele la posibilidad de equivocarse, de que rehaga la tarea. Si no admitimos la posibilidad de fracasar en una tarea, seguramente no intentaremos realizarla. Al igual que los adultos que aprenden de sus propios errores, nuestros niños aprenderán de sus equivocaciones. La superprotección es mala consejera a la hora de tratar de educar al niño en cualquier aspecto de su vida.

s importante que el niño se equivoque ya que de esta manera aprenderá a analizar por qué lo ha hecho y poder mejorar su ejecución en el futuro.

8) Enriquecimiento mediante el aprendizaje mediado

El niño que cuenta con el apoyo personalizado de un adulto para realizar una determinada labor aprenderá más deprisa a ejecutarla con precisión. La tarea de asesorar al niño para su aprendizaje requiere tesón y continuidad, además de una programación graduada e individualizada.
Consiste en ir dando pistas al niño para que pueda solucionar un problema y en ir retirando de forma sistemática y progresiva la facilitación de indicios con el fin de que el niño sea autosuficiente en la realización del trabajo.

9) Los padres como la mayor fuente de influencia

La mayor fuente de influencia que tienen los niños, sobre todo en su primera infancia, es la actitud y el comportamiento de los padres hacia ellos. Por eso es muy importante toda aquella intervención dirigida hacia la información, orientación y apoyo parental.

10) Evaluación continua del programa

No lo sabemos todo. Al igual que los niños, deberemos estar aprendiendo siempre, tanto de los conocimientos y avances que tengan otras asociaciones y podamos recoger, como de nuestros propios aciertos y errores. La evaluación de los programas que apliquemos debe ser continua para tratar de optimizar los resultados. Afortunadamente los medios de comunicación con que contamos en la actualidad nos permiten tener un contacto continuo con todas aquellas personas y entidades que trabajan sobre el tema del Síndrome de Down y esta ventaja no la podemos desaprovechar, ya que nos permite conseguir información sobre otros enfoques en la manera de actuar.

La evaluación nos servirá para reforzarnos cuando hayamos conseguido los objetivos propuestos y para mantenernos siempre alerta sobre cómo hay que seguir trabajando.